Bioetica e Privacy: la cultura dei diritti individuali in sanità

Mariella Immacolato1

(Relazione presentata al Convegno 'Privacy e diritto alla salute' - Casciana Terme (PI) 24/25 ottobre 2002)

Negli ultimi anni il nostro paese è cresciuto molto per quanto riguarda i problemi etici del rapporto medico-paziente. Con l'affermazione del consenso informato sono apparsi diritti nuovi e sono stati riscoperti, ma soprattutto sono diventati esigibili, diritti "vecchi", rimasti per troppo tempo solo enunciazioni di principio nelle carte costituzionali dei paesi occidentali e in molte normative sovranazionali e nazionali: il diritto all'autonomia, il diritto all'informazione, il diritto alla riservatezza. In conseguenza di ciò la realizzazione della tutela di tali diritti è diventata, da qualche anno, un indice di qualità dei servizi sanitari.

Nel nostro paese i segnali sono ormai tanti di una trasformazione della relazione medico paziente nella direzione del modello basato sull'autonomia. Tale direzione negli anni '90 non era, sul piano teorico, ampiamente condivisa perché secondo una linea di pensiero l'Italia, paese mediterraneo con forte presenza e influenza della confessione cattolica romana, avrebbe avuto serie difficoltà a passare da una cultura tradizionalmente ispirata al modello ippocratico-paternalista a modelli di etica che propugnano i diritti individuali come ad esempio forme di contrattualismo, utilitarismo etc.

L'affermazione sempre più netta del diritto all'autodeterminazione ha portato, in un certo senso, al crescere dei conflitti in sanità dovuto, da una parte, alla resistenza che il mondo medico oppone ad abbandonare la vecchia visione ippocratica paternalista e, dall'altra, alle numerose problematiche che si pongono, nella pratica quotidiana, all'operatore sanitario a seguito dei cambiamenti, sempre più rapidi, del sentire comune che veicolano domande inedite e bisogni di salute nuovi.

E' necessario ristabilire l'armonia tra cultura, medicina e società civile per riuscire a garantire il rispetto dei diritti delle persone e il miglioramento continuo dell'esercizio delle professionalità sanitarie, in un mondo che con rapidità straordinaria diventa sempre più capace di controllare il mondo biologico. Ci troviamo di fronte ad una situazione inedita, non solo per le capacità tecniche a disposizione, ma anche per la varietà di sollecitazioni cui gli operatori sanitari sono sottoposti. Alcune di queste provengono dalla presenza di culture derivanti dalle grandi migrazioni che stiamo vivendo: si pensi ad esempio ai nuovi problemi sollevati dagli extracomunitari che spesso avanzano richieste che a noi appaiono almeno "strane".

Sono emerse o stanno prepotentemente emergendo esigenze incalzanti, quali quelle relative alla tutela dei diritti individuali, al rispetto del pluralismo etico e culturale che contraddistinguono ormai le società moderne.

Da quando la bioetica è approdata, negli anni '80, nel nostro Paese si è avviato il cambiamento che ha portato al tramonto del tradizionale paradigma culturale medico fondato sul modello ippocratico paternalista e all'affermazione, sempre più netta, di quello basato sull'autonomia.

In questa maniera sono diventati operanti, in tema di tutela della salute, i principi contenuti nella Costituzione circa il rispetto della dignità e della libertà della persona umana che si traducono nella realizzazione del diritti fondamentali dell'utente delle strutture sanitarie.

Questo cambiamento di prospettiva ha fatto passare "l'ex-paziente" da una posizione di totale soggezione e sub-alternità rispetto al medico, a quella di coprotagonista delle scelte che riguardano la sua salute.

Non è più rinviabile l'acquisizione della consapevolezza, da parte degli operatori sanitari, che il "vecchio paziente", che aveva in capo a sé solo obblighi-ubbidienza, fiducia, pazienza-, è diventato utente, titolare di diritti che vanno garantiti: il diritto all'informazione, al consenso e al rifiuto consapevole dell'atto medico, alla privacy, a soffrire il meno possibile, a una qualità di vita accettabile nonostante la malattia, e così via.

Diverse sono le strade per realizzare questa sorta di Gestalt switch, una sicuramente passa attraverso i Comitati Etici che sono il portato della bioetica nelle istituzioni sanitarie dove portano avanti il fulcro irrinunciabile della bioetica: la lotta al paternalismo medico e la diffusione della cultura dei diritti individuali fondamentali.

I Comitati Etici stanno contribuendo in modo decisivo al cambiamento del paradigma culturale medico portando le istanze di una nuovo modo di concepire l'assistenza sanitaria fondato su: tutela dell'autonomia e dei diritti individuali, informazione, democraticità e trasparenza circa le scelte in sanità, equità nell'accesso ai trattamenti, qualità nella gestione delle risorse in quanto rispettose dei principi etici, controllo della eticità della ricerca.

Il messaggio etico portato avanti dai Comitati Etici è quello che sottolinea l'autodeterminazione, l'autonomia e la libertà di scelta. Non è l'etica della rinuncia a favore del "bene superiore della collettività", della secondarietà dell'individuo rispetto "all'interesse" dell'umanità, quella che viene proposta nell'attuale situazione, ma è l'etica dei "diritti individuali": il problema è la garanzia dei diritti individuali di autonomia e di libertà. In questo senso, i Comitati Etici sono il portato della bioetica in quanto espressione del "movimento dei diritti civili" esteso al campo medico-biologico, e sempre in questo senso, attraverso la completa realizzazione del consenso informato e dei diritti individuali in tutti gli ambiti sanitari, contribuiscono al cambiamento del paradigma culturale della medicina sopra citato.

Uno dei diritti individuali fondamentali è senz'altro il "diritto alla privacy"che ha fatto irruzione recentemente nella sanità italiana, da quando è stata approvata la legge 675 nel '96.

Esso non coincide, come molti del mondo medico credono, con il segreto professionale in quanto la privacy è un diritto della persona umana che va tutelato nelle varie forme prescritte dalla menzionata legge, mentre il segreto professionale è un dovere deontologico e giuridico che fa capo a vari professionisti, tra cui quelli della sanità, la cui infrazione è sanzionata dal codice deontologico e dal codice penale che prevede, all'art. 622, il reato di violazione di segreto professionale.

Passando ora ad esaminare più a fondo la questione è bene cominciare con alcune considerazioni circa la nozione di "diritto": che cosa intendiamo dire quando diciamo di avere"un diritto"?

Al riguardo dobbiamo distinguere tra il senso giuridico e il senso morale di tale espressione. In senso giuridico si può dire che "un diritto" c'è solamente quando esso è precisato da una qualche legge e ci sono delle Corti che lo tutelano attraverso precise sanzioni. Inteso in senso morale, avere "un diritto" è avere una pretesa valida verso qualcuno, pretesa la cui soddisfazione consente l'integrità della persona e il rispetto della sua dignità. Avere "un diritto" (morale) è pertanto qualcosa che prescinde dalla ricerca dell'utilità o dal benessere delle persone che sono invece, in qualche misura, sottesi al diritto giuridico. Al contrario, "un diritto" (morale), è qualcosa che ci riporta alla nozione di "autonomia" e di "autodeterminazione": le scelte autonome potrebbero anche avere effetti disastrosi per il benessere dell'interessato, ma sono giuste in quanto volontariamente determinate dall'interessato stesso, il quale così facendo si autorealizza.

Il "diritto" in senso giuridico presuppone quello in senso morale, ma non viceversa, infatti molti casi di "diritto morale" trovano difficoltà ad essere sostenuti adeguatamente nei tribunali.

La privacy (p) nasce come diritto morale, diventa diritto giuridico in epoca moderna quando viene riconosciuta dalle Carte Costituzionali di tutte le società avanzate, si trasforma da enunciazione di principio a diritto esigibile nel momento in cui viene disciplinata da specifiche leggi che vengono emanate, in tempi molto diversi, nei vari Paesi.

La nascita della privacy, intesa come diritto ad essere lasciati soli "to be let alone", può essere storicamente riportata al disgregarsi della società feudale. La privacy, all'origine, si configura non tanto come un diritto, secondo le accezioni sopra descritte, quanto come una possibilità/privilegio della classe borghese.

Secondo alcuni, l'età dell'oro della privacy può essere collocata nella seconda metà dell'800, quando lo sviluppo della borghesia nella società americana aveva raggiunto il massimo. In tale contesto, a livello sociale e istituzionale, la privacy non si presenta come la realizzazione di un diritto "naturale" di ogni individuo, ma come l'acquisizione di un privilegio da parte di un gruppo.

"Il diritto di essere lasciato solo", infatti, da privilegio può diventare ostacolo, assumendo un significato pesantemente negativo, in una situazione di svantaggio sociale, quando ciò implica disinteresse per le condizioni dei meno abbienti, abbandono dei più deboli alla solitudine dell'indigenza che può diventare violenza sociale: Poverty and privacy are simply contradictoire2.

Nel vecchio continente, la privacy comincia ad assumere il significato moderno di diritto fondamentale della persona umana già alla fine del '700. Ritroviamo l'affermazione netta di questo diritto individuale nelle parole che Lord Chatham, nel 1766, pronunciò nel Parlamento Inglese, in un dibattito sull'uso delle garanzie3: "il più povero degli uomini può, nella sua casetta lanciare una sfida opponendosi a tutte le forze della corona. La casetta può essere fragile, il suo tetto può essere traballante, il vento può soffiare da tutte le parti, la tempesta può entrare e la pioggia può entrare, ma il re d'Inghilterra non può entrare; tutte le sue forze non osano attraversare la soglia di tale casetta in rovina".

L'antefatto sopra menzionato ci consente di vedere che la privacy nasce dalla capacità della persona di opporsi alla forza della Corona. In questo senso, l'aspetto specularmente opposto implicato dalla definizione di privacy è la determinazione di precisi limiti all'azione dello stato e della sfera pubblica nei confronti dell'individuo. Il diritto di privacy è quindi il diritto dell'individuo di "to be let alone", di essere lasciato solo, è la pretesa giusta dell'individuo di determinare in che misura egli desidera condividere parte di sé con gli altri, e di determinare il suo controllo sul tempo, sul luogo e sulle circostanze debite per comunicare con gli altri. Essa significa il suo diritto di ritirarsi o di partecipare a seconda di come lo desidera. E' anche il diritto dell'individuo di controllare la diffusione dell'informazione circa se stesso. La privacy può essere definita come una "relazione zero" tra due o più persone nel senso che tra loro non c'è nessuna interazione o comunicazione, se essi così scelgono.

"Privacy is the rightful claim of the individual to determine the extent to which he wishes to share of himself with others and his control over the time, place, and circumstances to communicate to others. It means his right to withdraw or to participate as he sees fit. It is also the individual's right to control dissemination of information about himself; it is is own personal possession. Privacy is synonymous with the right to be let alone. Privacy hes also been defined as a "zero-relationship" between two or more persons in the sense that there is no interaction or communication between them, if they so choose.

But man lives in a community of others, and he also has the need to participate and communicate. When this double-faceted aspect of privacy is coupled with the recognized power of government to function for the public good, there is ample reason for much of the recent concern about invasions and intrusions into individual privacy."4

L'uomo ha un aspetto sociale che lo porta a vivere in una comunità composta da altri, ed ha anche il bisogno (l'obbligo) di partecipare e comunicare. Quando quest'aspetto a due facce della privacy è coniugato con il potere riconosciuto dello Stato di agire per il bene pubblico, ci sono molte ragioni a favore della recente preoccupazione circa le invasioni e le intrusioni della privacy individuale.

Alan Westin, nel suo importante lavoro sulla privacy5, offre la seguente definizione:

Privacy è la rivendicazione, da parte di individui, gruppi o istituzioni, del diritto di determinare da sé quando, come e in che misura l'informazione su se stessi è comunicata ad altri.

Nel nostro paese l'attenzione pubblica alla privacy si accende tardivamente6. Fino a tempi recenti, la cultura Italiana, in generale, e giuridica, in particolare, non colgono il senso della autonoma rilevanza da attribuire alla dimensione privata.

Alla fine degli anni '50, molti tra gli addetti ai lavori consideravano la tutela della riservatezza un problema ormai obsoleto, superato dal cambiamento della società e dal miglioramento tecnologico. In un convegno Milanese di quel tempo, dedicato ai rapporti tra diritto e innovazione tecnologica, veniva affermato che la privacy era un valore borghese non più attuale, e che gli studi dedicati al tema privacy erano il riflesso della più vecchia logica accademica.

Ancora negli anni '60, i nostri giuristi discutevano dove collocare la tutela della riservatezza, se nell'ambito più generale del diritto della personalità o dargli una rilevanza sua propria.

Nel 1970 il diritto alla privacy ha il suo primo riconoscimento legislativo nella Carta dei Diritti dei Lavoratori7. Sorprendentemente, un valore connotato storicamente come un privilegio borghese, riceve la legittimazione di diritto autonomo, fondamentale, universale da una legge rivolta ai lavoratori. ~

Questo è il segno del cambiamento culturale di un'epoca, ed esprime anche, e soprattutto, la nuova consapevolezza del rischio del uso delle informazioni personali come strumento di discriminazione politica dei lavoratori.

Inoltre comincia a farsi strada l'esigenza di regolamentazione dei rischi legati alla crescente possibilità di controlli a distanza (intercettazioni, riprese fotografiche, etc.), e di quelli derivanti dalla nascente tecnologia del trattamento elettronico delle informazioni personali mediante le banche dati.

Nello stesso periodo Alan Westin pone, tra i primi, il problema di riconoscere con una legge "un nuovo diritto di proprietà sulle informazioni personali, che sono diventate una merce vitale e di grande valore nell'era del direct-marketing".

Uno degli aspetti controversi della privacy sta proprio nel fatto che secondo alcuni il diritto di privacy sarebbe una conseguenza del diritto di proprietà: si pretende il controllo sulle fotografie e sulle informazioni circa se stessi, perché le si considera come parti di propria proprietà, e pertanto sono cedibili a discrezione.

In questo senso, il diritto di privacy sembra essere visto con scarso favore da parte di tutti coloro che vedono con sospetto la proprietà privata come sfera fondante e indefettibile.

In breve: il diritto di privacy sarebbe frutto di uno forte individualismo, che garantisce alla persona il diritto di passare per questo mondo senza lasciare che le sue fotografie siano pubblicate, oppure che i suoi esperimenti riusciti siano resi pubblici per il bene degli altri, oppure che le sue eccentricità siano oggetto di commenti o nei manifesti o sui giornali. In questa accezione il diritto di privacy sembra essere eminentemente connesso col possesso della proprietà privata.

Non è da escludere che l'origine del diritto di privacy sia legata al diritto di proprietà, ma credo che oggi sia ormai acquisito che la privacy è una caratteristica connessa alla dignità della persona. Per potere vivere con dignità e rispetto di sé, la persona deve riuscire a determinare quali e quante informazioni sul proprio conto siano divulgate agli altri. Questo problema è particolarmente sentito oggi ed è strettamente connesso con la capacità di controllo delle informazioni che ci riguardano.

Da tempo ormai la privacy ha assunto un significato più ampio: non è solo la difesa della sfera privata, ma la possibilità di ciascuno di controllare l'uso delle informazioni che lo riguardano in quanto, nelle società attuali, queste rappresentano elementi fondamentali nell'organizzazione sociale, nell'efficienza amministrativa ed imprenditoriale.

Uno degli end-point primari della legge 675 è che il cittadino non perda il controllo sulle informazioni che lo riguardano. Questo è un punto essenziale nelle società moderne, costruite sui flussi di informazioni personali rilasciate in cambio di merci e servizi, per tutelare la dignità e la libertà dei suoi componenti. E' un obiettivo necessario proprio per evitare che i molteplici benefici della società dell'informazione, le opportunità di partecipazione sociale che essa offre, vengano sopraffatti da interessi particolari, o vanificati da usi impropri o da mancati aggiornamenti delle grandi banche dati.

Dalle numerose affermazioni pubbliche della Autorità garante risulta che ormai fa parte del sentire comune la sempre maggiore paura della discriminazione e della stigmatizzazione sociale che può derivare dall'utilizzo scorretto dei dati sensibili, il rifiuto delle sopraffazioni burocratiche e del mercato selvaggio delle informazioni personali.

E' un dato acquisito che la tutela della privacy coincide con il rispetto di quel irriducibile nucleo di intimità, che significa rispetto della dignità al quale ognuno di noi, per volontà costituzionale e per irrinunciabili ragioni di civiltà, ha diritto.

I cittadini, dalla buona applicazione della legge sulla privacy, e dalla diffusione della cultura dei diritti individuali in sanità che la bioetica sta portando avanti, si aspettano tutela della loro dignità e del diritto di autodeterminazione. Essi chiedono che venga loro garantita la libertà esistenziale e la libertà nella sfera pubblica. In sintesi i cittadini chiedono il rispetto dei loro diritti, soprattutto di autodeterminazione, delle libertà fondamentali e del principio di dignità anche in campo sanitario.

C'è un senso in cui si può dire che noi siamo le nostre informazioni: siamo passati dall'habeas corpus all'habeas data ha affermato, in più circostanze, l'Autorità garante. Da ciò discende che la nostra identità è anche affidata al modo in cui queste informazioni vengono raccolte, trattate, collegate, fatte circolare.

Spesso la privacy viene presentata come un intralcio per il mercato, un costo burocratico per le istituzioni, un limite alla libertà d'informazione, un impaccio per la ricerca, un fattore superfluo di rigidità nei rapporti umani, un ostacolo alla trasparenza delle relazioni sociali. E' invece vero il contrario, infatti laddove la tutela si realizza in concreto si attiva quella "alleanza virtuosa", grazie alla quale è proprio il pieno rispetto della privacy a rappresentare la condizione per contrastare i pericoli sopra ventilati, che poggiano fondamentalmente sulla limitazione della libertà della persona umana e sulla mancata tutela della sua dignità e dei suoi diritti fondamentali.

L'OBIETTIVO A CUI SI DEVE TENDERE NELLE STRUTTURE SANITARIE È, ALLO STESSO TEMPO, PIU' PRIVACY LADDOVE DIGNITÀ E INTIMITÀ PREVALGONO; E PIU' TRASPARENZA, DOVE SI MANIFESTANO LEGITTIME ESIGENZE DI CONTROLLO SOCIALE E DELL'INTERESSATO.

Un noto antropologo, Marvin Harris, ha ricordato che "il momento decisivo per una scelta consapevole si ha soltanto durante la fase di transizione da un modo di produzione all'altro. Dopo che una società ha scelto una particolare strategia tecnologica ed ecologica per risolvere il problema dell'efficienza declinante, può essere impossibile modificare le conseguenze di una scelta poco intelligente per un lungo periodo futuro". In linea con quanto ha detto Harris possiamo prevedere che il futuro delle nostre organizzazioni sociali sarà fortemente condizionato, da una parte, dalla scelta e dal modo in cui verranno impiegate le diverse e sempre più sofisticate tecnologie di controllo e, dall'altra, dalla qualità dei dati raccolti, tra i quali spiccano per delicatezza quelli genetici e, più in generale, quelli biomedici.

Viviamo tempi in cui la diffusione e il rafforzamento dei diritti possono costituire un forte vaccino democratico contro rischi e tentazioni che accompagnano il tumultuoso sviluppo tecnologico e gli immensi interessi ad esso collegati.

La tutela della privacy impedisce la degradazione dell'individuo da soggetto ad oggetto, protegge le persone dall'essere considerate solo come fonti di dati, "miniere" alle quali attingere liberamente.

La legge 675 ha aperto una nuova prospettiva per la difesa della dignità della persona, attribuendo a ciascuno di noi pienezza di diritti sui dati che ci riguardano. La pienezza della libertà nella sfera privata costituisce ormai una condizione necessaria per la libertà nella sfera pubblica, per stabilire legami sociali senza condizionamenti, per rimuovere ostacoli di fatto all'eguaglianza dei cittadini.

Prima di concludere voglio dedicare una breve riflessione sulla questione, delicata e dibattuta, relativa al trattamento dei dati genetici, che rientra nel quadro più generale della medicina genetica.

E' indubbio che le prospettive aperte dalle ricerche sul genoma umano e dalle continue nuove acquisizioni in questo campo sono, al momento, non del tutto valutabili e, soprattutto, sono in continuo divenire, per cui quello che, appena ieri, sembrava possibile fonte di pericoli, anche inenarrabili, oggi apre speranze di cura per malati "senza speranza".

Voglio dire che i pericoli ventilati dai più pessimisti, a volte veri e propri terroristi psicologici, circa la medicina genetica e l'uso dei dati "ultrasensibili" che da questa derivano, sono quanto meno bilanciati, se vogliamo usare un atteggiamento prudente, dai benefici derivanti dalle nuove prospettive di cura e di prevenzione che la medicina genetica apre, e che ancora sono ampiamente sottostimate.

La medicina genetica avvia un nuovo capitolo nella storia della medicina, tutto da scoprire, e veicola un ampliamento del paradigma culturale. Siamo passati dalla teoria degli umori della medicina Ippocratica, che aveva come obbiettivo il mantenimento dell'armonia tra l'individuo e l'ambiente, alla medicina moderna, il cui inizio può coincidere con gli studi di Claude Bernard nel '800 che liquidano la visione ontologica della medicina, ponendola tra le scienze positiviste, a questa nuova medicina che necessita, quanto meno, di ridefinire le proprie categorie concettuali.

Oggi le conoscenze sul genoma umano fanno intravvedere scenari inediti e la medicina entra in una fase, che potremmo definire postmoderna, che richiede riflessione più che frettolosi e superficiali inquadramenti in schemi rigidi, trasudanti spesso pessimismo e paura del nuovo, che possono sconfinare in posizioni oscurantiste.

Forse sarebbe opportuno lasciare perdere le sterili contrapposizioni pro o contro la genetica, evitare di trasformare il dibattito culturale e scientifico in uno scontro di tifoserie, senza però trascurare l'aspetto su cui ritengo sia doveroso porre la massima attenzione e cura: l'informazione da dare al soggetto che ricorre alla medicina genetica. Su tale dovere non vi possono essere "sconti": l'informazione deve essere completa, illustrare le implicazioni finora conosciute che possono derivare dai test predittivi, le possibilità o meno terapeutiche, le modalità in cui saranno trattati i dati genetici. Insomma tutte le informazioni che sono in possesso degli operatori sanitari sono dovute all'utente in modo comprensibile, magari con l'intervento di specialisti della comunicazione, nell'ambito della consulenza genetica. Un'informazione completa, effettivamente compresa, è il requisito indispensabile per la sottoscrizione di un consenso valido all'atto medico terapeutico o a quello con finalità di ricerca, e al trattamento dei dati genetici secondo le modalità previste dalla normativa vigente 8.

La gente riceve dai media - giornali e televisione - e ricava da internet, notizie molto contrastanti su questa materia che vanno da visioni miracolistiche sulle possibili applicazioni a catastrofiche previsioni circa le ricadute sul benessere dell'umanità. Più che di divulgazione scientifica, spesso si tratta di sensazionalismo, che insiste su risultati fantascientifici o terroristici, che enfatizza le possibili ricadute applicative, anche di ricerche di base, che potranno avere sbocchi pratici solo indirettamente a distanza di anni. Questo tipo di divulgazione informativa che, anziché descrivere fatti, crea inesistenti realtà, trascura la sua potenzialità più costruttiva: ispirare una cultura di partecipazione al progresso scientifico che ammetta conoscenze attualmente incomplete ma potenzialmente utili ai soggetti per diventare più consapevoli e, quindi, più liberi.

Credo che tutti quelli che operano a vario titolo nel settore biomedico debbano fare un passo indietro e considerare con sufficiente attenzione il ruolo che l'informazione ha nella società moderna e quanto questa, se non è onesta ed ha obbiettivi diversi di quello di informare, possa ledere i diritti delle persone più volte citati: il diritto di informazione, il diritto di privacy, che solo apparentemente sono in contrasto, e più in generale il diritto di autodeterminazione.

A ulteriore protezione del cittadino, l'Autorità garante ha stabilito che le categorie di professionisti che trattano maggiormente, a motivo della loro professioni, dati sensibili, come i giornalisti, elaborino dei codici di autoregolamentazione che dovranno essere approvati dall'Autorità Garante stessa.

NOTE
1 ASL1 Massa e Carrara: Direttore Medicina Legale, Coordinatore Comitato Etico locale, Referente Aziendale per la Privacy. Componente Commissione Regionale per la Bioetica della Toscana.

2 A.M. Bendich, Privacy, Poverty and the Constitution, Report for the Conference on the Law of the Poor, University of California at Perkeley, 1966, pp. 4, 7.

3 The poorest man, may, in his cottage, bid defiance to all the forces of the Crown. It may be frail; its roof may shake; the wind may blow through it; the storm may enter; the rain may enter; but the King of Engiand may not enter; all his forces dare not cross the threshold of the ruined tenement".

4 Adam Carlyle Breckenridge The right to privacy, University of Nebraska Press Lincoln, 1971

5 A.Westin, Privacy and Freedom, Atheneum, N.Y., 1967, p.7

6 Massimo Prosperi, consulente giuridico del sito www.privacy.it, "Il dibattito italiano sull'esistenza e sul fondamento del diritto alla riservatezza prima del suo espresso riconoscimento" consultabile sul sito.

7 Legge 300/1970 "Statuto dei lavoratori", art.8: " al datore di lavoro ai fini dell'assunzione, come nel corso dello svolgimento del rapporto di lavoro. È fatto divieto di effettuare indagini, anche a mezzo di terzi, sulle opinioni politiche, religiose o sindacali dei lavoratori, nonché su fatti non rilevanti ai fini della valutazione dell'attitudine professionale del lavoratore".

8 D.Lgs. 30/7/'99 n. 281 art. 16 e successive pronunce dell'Autorità garante. "Dati genetici. Audizione al parlamento tedesco del presidente del Garante" Comunicato stampa del 15 ottobre 2000." I garanti tedeschi:regolamentare le ricerche genetiche" 62ma Conferenza delle autorità garanti della protezione dei dati a livello federale regionale, Germania, Munster, 24-26 ottobre 2001 ( per maggiori dettagli si può consultare il sito del Garante federale).