Al sempre crescente sviluppo di attenzione intorno alle tematiche etiche-bioetiche nei molti ambiti sanitari corrisponde una scarsa consapevolezza-attenzione nei confronti dei problemi strutturali e sostanziali che vanno a compromettere l'area dei diritti. La tutela della privacy rientra a pieno titolo in questo tipo di considerazioni.

Siamo tutti abbastanza disincantati per renderci conto che tutti i documenti (GCP/ICH, Helsinki nelle sue diverse versioni, la convenzione di Oviedo...) tutelano i diritti, la dignità, l'autonomia, la scelta, e che in realtà, invece, alle dichiarazioni formali non corrispondono pratiche (la medicina d'altra parte è mossa dalle stesse logiche-metodi che muovono la società tutta).

L'argomento di cui ci occupiamo è emblematico ma non diverso da molti altri, per questo occorrono alcune premesse di carattere generale: ci sono problemi assolutamente trasversali che occorre inquadrare con chiarezza.

Il problema della privacy è strettamente connesso al problema dell'informazione/comunicazione; esiste un consenso abbastanza condiviso sul fatto che l'informazione in sanità è ancora un nodo critico, che si è tentato di affrontare in vari modi ma che ancora è in attesa di una soluzione chiara.

Ciò che deve essere tenuto presente è il fatto che l'informazione è un indicatore di qualità-democrazia-partecipazione, qualcosa che garantisce cittadinanza, rispetto, che consente di prendere parola. Cittadini dis-informati non si trovano nella condizione di interagire e scegliere: per questo negli ultimi anni si è tentato di investire in campagne educative che portassero a conoscenza del personale sanitario il tema della responsabilità e del dovere di informare, della cittadinanza i diritti che sono andati via via emergendo (ricordiamo che il 'diritto all'informazione' e alla scelta è un diritto recentissimo anche nel codice di deontologia medica)

L'importante dunque è che l'informazione passi attraverso iniziative che diano gli strumenti (formazione) necessari per gestire le molte ambiguità in cui ci troviamo immersi, perché mai come oggi si sono visti circolare tanti dati, tante notizie eppure tanta disinformazione.

L'informazione medica è ancora largamente un problema-linguaggio che procede secondo logiche che favoriscono poco l'autonomia.

Il problema centrale infatti resta sempre e comunque quello di riuscire a comunicare al fine di permettere decisioni libere e consapevoli.

Purtroppo il tema "autonomia" è stato affiancato-veicolato dal tema tanto controverso tanto ambiguo del consenso informato, la cui rigidità formale e astrattezza non garantisce certo il 'senso' di quella che doveva essere una 'rivoluzione' nel contesto del rapporto medico-paziente, cittadino-sistema sanitario.

Proprio questa rigidità - assunta troppo spesso più per motivi 'difensivi che a tutela dei diritti- non ha facilitato il passaggio culturale che doveva accompagnare questi ultimi anni.¹ La privacy è strettamente connessa a tutto questo perché anche la tutela dei dati è stata vista spesso, in particolare nel nostro contesto italiano, come una spersonalizzazione...come un modo per trasformare "persone in numeri".

Purtroppo non è stato colto il senso pieno della tutela della riservatezza dei dati, perché ancora non è si interiorizzato il senso dell'autonomia in ambito sanitario.

Ecco perché - in questa direzione vanno alcuni tentativi (più o meno mirati) di cui sono esempio il "Decalogo dei diritti e dei doveri" della Regione Toscana e la recente campagna sull'uso corretto del farmaco - il punto di partenza per lo sviluppo di ricerche/strategie alternative è meno quello della preoccupazione per la forma del messaggio, e più quello del progetto e dell'intenzione.

Il rischio in cui sempre incorriamo è infatti quello di una tutela formale della dignità-riservatezza-autonomia senza considerare che esiste anche un diritto a linguaggi specifici.

Per molti/e cittadini/e la tutela della privacy è solo un ostacolo alla comunicazione, un'azione preventiva nei confronti di possibili ricorsi, un qualcosa che va a minare il campo della fiducia, tra familiari, tra pazienti e medici...

Acquisita la fase del riconoscimento deontologico-giuridico del consenso informato adesso è necessario restituire proporzionalità alla relazione tra chi propone e dà le informazioni, creando spazi in eccesso (anche simbolici, fortemente partecipativi) per il 'soggetto più debole'.

La razionalità pura e la oggettività informativa sono tutt'altro che una garanzia di autonomia di scelta, e di rispetto della dignità, in contesti dove le variabili che contano appartengono ad universi che fanno parte del vivere e che, tuttavia, i linguaggi 'neutri' della comunicazione medica non trasmettono.

La privacy, come il consenso informato, sono aree profondamente a rischio, luoghi esposti ad ambiguità difficilmente superabili.

Un'area sentinella, simbolo-modello della Medicina, che può illustrarci questi rischi, è la sperimentazione.

Sedendo-lavorando in un comitato etico si rischia di diventare spettatori e forse protagonisti di una strategia per cui sistematicamente le parole che appartengono alla logica della cittadinanza vengono dichiarate con solennità ma in realtà svuotate di ogni valore e di ogni concretezza; quasi che il dichiarare ci sollevasse dal praticare o offuscasse la realtà, così da impedirci di vederla. E' un po' come la storia dei conflitti di interesse: è sufficiente dichiararli...ma tutto resta uguale.

Un solo esempio, a testimonianza del sospetto di dissociazione tra diritti formali e sostanziali: in ogni modulo di consenso si trovano dichiarazioni circa la tutela della riservatezza dei dati, eppure negli stessi moduli sistematicamente incrociamo diritti violati, tra questi anche il rispetto alla tutela della vita personale e della dignità (che è uno dei valori che stanno alla base del concetto di 'riservatezza').

Confrontiamo la convenzione di Oviedo con alcuni passaggi di moduli informativi per un trial clinico.

Questi sono solo alcuni degli esempi che si possono portare.

E' assolutamente prioritario, anche per abbassare i toni conflittuali che spesso assume il rapporto cittadinanza-sanità, andare a verificare nel concreto se vi è una qualche corrispondenza tra il discutere di etica/bioetica ed il tutelare i diritti, se dietro (e oltre) la proclamazione di principi-diritti quali autonomia, dignità, libertà di scelta, rispetto, giustizia, democrazia, trasparenza, vi sono realmente corrispondenze nel linguaggio, nei servizi, nella ricerca e nella pratica clinica.

C'è da chiedersi se alla rigidità con cui spesso si applica la legge sulla privacy corrisponda un altrettanto significativa rigidità rispetto alla tutela della dignità personale e dell'autonomia.

Solo attraverso una formazione capillare del personale sanitario, e della cittadinanza, che riporti al senso autentico del diritto al rispetto e all'autonomia (diritti che ancor oggi sono spesso inevasi), si potrà far entrare a pieno titolo il capitolo privacy nell'ambito del diritto alla salute, in senso ampio.

NOTE

1 L'altra considerazione attiene alla difficoltà che ancora, nel nostro contesto specialmente, incontrano le idee stesse di scelta e di autonomia, come diritti.