Per trovare le ragioni di considerare la privacy un aspetto della tutela della salute, nella quale assuma addirittura una posizione centrale, occorre approfondirne il significato. L'estensione del concetto è tuttora in evoluzione, le difficoltà si rivelano presenti proprio nella scelta del termine. L'inciampo di dover usare una parola che deriva da una cultura diversa (la lingua è inglese, ma la pronuncia comunemente usata mostra che la cultura di riferimento è statunitense, e non del Regno Unito) si traduce in un'ambiguità di significato. Impiegando l'Oxford Advanced Learner's Dictionary, possiamo ridurre la scelta tra una "possibilità individuale di stare per proprio conto e non essere disturbato", e lo "stato di libertà dall'interferenza pubblica sulla propria vita".

Esisterebbe un vocabolo in lingua italiana, riservatezza, che però è maggiormente centrato sull'azione del soggetto; come si può verificare da interventi a questo convegno, il termine può essere specificato in una riservatezza dei dati personali. A questo punto raggiungiamo la chiarezza sul termine usato, ma anche una sua pesante limitazione: se ci trattenessimo a questi significati sarebbe difficile dare all'argomento un'importanza cruciale nella possibilità di tutelare (o, meglio, di ottenere che sia tutelata) la salute.

Dobbiamo considerare però che in aggiunta al significato diretto nel linguaggio settoriale proprio, un concetto acquista significato nell'interazione con altri: tanto vale soprattutto nella costruzione culturale di un essere vivente come l'uomo, che può raggiungere livelli così alti da diventare fragile. Probabilmente il peso che viene ad assumere la privacy si fonda nel fatto di essere largamente considerata un diritto, e per questo di associarsi ad altri diritti nel costituire la difesa dell'identità del malato come persona. In altre parole, accettare la privacy rende ovvio il fatto che il malato non può essere identificato con un numero o una cartella clinica, ma rimane integralmente un essere umano, al quale deve parimenti essere assicurata l'autodeterminazione, ottenibile attraverso il consenso informato alle azioni terapeutiche. Qui si apre un discorso molto vasto e ancora non completamente scandagliato, su come possa essere ottenuta da parte del malato la comprensione completa dell'informazione fornita, necessaria per basare un consenso fondato, e come evitare che l'informazione giochi sostanzialmente a favore dell'istituzione e a discapito del malato che la riceve, trovandola incomprensibile perché esterna alla propria cultura. A questo riguardo la tutela della salute, cui si fa riferimento nell'argomento di questa discussione, assume un significato assai largo, e la privacy risulta situata nel rispettare il malato nella totalità della sua persona.

Esiste almeno un secondo aspetto d'importanza del dato, in un mondo che è sempre in mutamento. Negli ultimi tempi assistiamo, praticamente impotenti, ad una deriva dei valori di civiltà in conseguenza automatica dell'importanza conquistata da aspetti deteriori della cultura capitalista, che hanno portato alla monetizzazione di ogni bene.

Grazie alle lotte politiche, sociali e civili condotte nel XIX secolo e nella prima metà del XX, le nostre società avevano riconosciuto il carattere naturale ed inalienabile dei diritti umani e sociali in quanto inerenti la persona umana. Oggi essi sono negati dagli sviluppi culturali dell'occidente trainati da quelli propri della classe agiata degli Stati Uniti: in primo luogo perché insensibilmente stiamo andando dal bene come dato assoluto ai valori come dati misurabili, passando di conseguenza da diritti a bisogni; in secondo luogo perché tutto deve essere comperato, pagando in relazione a quanto vale, e occorre esserne preparati in anticipo (assicurazioni ad personam). Al momento decisivo, chi si scopre a non poter pagare, deve assoggettarsi ad elemosinare, e si trova isolato in una comunità di ineguali. A questo riguardo, la privacy assume un significato di riferimento sociale e politico insieme.

Possiamo vedere il discorso sotto una differente prospettiva. E' facile ricordare le sofferenze pagate per arrivare ai grandi principi di civiltà, come pure la corrispondente gratificazione messa in gioco attraverso l'esprimersi di una creatività che, almeno nelle intenzioni, sembrava aprire la strada alla pace. Nei momenti attuali di dolorosa confusione e di caduta giuridica e morale del sentire comune, la nostra impotenza trova un varco d'impegno: nel riconoscere apertamente la deriva descritta e nell'opporvisi con l'adesione puntigliosa ai principi anche minimi, come appunto il diritto alla riservatezza dei dati personali.

Riportando a mente i due significati del termine di lingua inglese privacy, la riservatezza non deve essere vista come privilegio individualistico che nasce dal distacco elitario dal corpo sociale, ma al contrario come una componente della tutela dell'identità umana nei confronti dell'invadenza dei poteri forti. Come sempre avviene, occorre trovare e raggiungere un equilibrio tra opposte esigenze. L'identità del malato si può vedere come il suo diritto a non omologarsi, non piegarsi alla necessità posta da un servizio articolato, il quale a sua volta deve costruirsi su basi non personalizzate, e con un regolamento semplificatore, nei confronti del quale non sono ammissibili deroghe che ne intralcino il servizio di erogazione.

E' facile riconoscere che con questa contrapposizione stiamo operando una semplificazione, perché non teniamo conto di altri fattori, quali ad esempio: l'articolazione degli enti preposti (stato, regione, provincia, ed enti emanati); la confluenza di poteri decisionali diversi, dovuti all'interazione degli aspetti politici, economici e ordinativi; la presenza di due vie non assimilabili di assistenza, quella formalmente ospedaliera e l'universitaria; come pure l'incidenza di fattori di opposizione, di regola non considerati, ma reali perché compongono la nostra società, come i gruppi che agiscono come freno, opponendosi ai cambiamenti (solitamente indicati con il termine burocrazia) e i gruppi d'interesse privato (detti nel linguaggio comune mafie e malavita); infine non teniamo conto delle limitazioni che derivano dal fatto ovvio che mentre studiamo la soluzione migliore dobbiamo tirare avanti la gestione ordinaria di un evento inevitabile. A questo punto il problema non è più complicato, ma diventa complesso, cioè nella rete formatasi i singoli fattori interagenti non sono più separabili. Questo significa che non esiste più una soluzione rintracciabile con i procedimenti consueti, ma piuttosto attraverso l'applicazione di adatti modelli; la cultura scientifica attuale ha già predisposto nuove matematiche applicabili convenientemente alla procedura di modellizzazione. Per questa strada, se lo si volesse affrontare, il problema sarebbe risolvibile.

Ma rimaniamo legati all'attualità. Se opponiamo economia ed etica, possiamo costruire l'ospedale come azienda, ma il malato scompare come persona; possiamo edificare una struttura che difenda i diritti del malato, ma l'azienda scompare nei suoi contenuti economici. Attualmente si preferisce un sistema grossolano, ma funzionante: si costruisce l'azienda, e si inseriscono via via modificazioni alle limitazioni più pesanti nei confronti dell'etica, con lotte sia da parte degli stessi operatori, sia da parte di associazioni di volontariato che si rifanno ai diritti più generali. La soluzione non è conclusiva. Indubbiamente c'è bisogno di un approfondimento culturale coraggioso, che può essere anche trovato attraverso momenti di studio e di confronto come questo che stiamo vivendo, e del quale dobbiamo ringraziare gli organizzatori.