GERMANIA : LE AUTORITA’ GARANTI DELLA PRIVACY CHIEDONO LA REGOLAMENTAZIONE PER LEGGE DELLE RICERCHE GENETICHE

La 62ma Conferenza delle Autorità garanti della protezione dei dati a livello federale e regionale, tenutasi in Germania a Münster dal 24 al 26 ottobre scorsi, ha indicato concretamente al Parlamento ed al Senato federali l’esigenza di regolamentare per legge le ricerche genetiche su materiale umano.

Secondo i Garanti, sono necessarie norme che regolamentino le indagini genetiche per scopi medici, per l’accertamento dell’identità e della discendenza, nei rapporti di lavoro e di natura assicurativa, e per scopi di ricerca. Oltre all’impiego delle "impronte genetiche" per il perseguimento di reati, che è già disciplinato dal Codice di procedura penale, occorre prevedere norme riferite agli impieghi più frequenti delle indagini genetiche. Particolare importanza riveste il diritto degli interessati di essere informati e di decidere autonomamente [il cosiddetto "diritto all’autodeterminazione", n.d.r.].

Le raccomandazioni fondamentali elaborate dai Garanti della protezione dati, che formano l’ossatura di una vera e propria proposta di legge finalizzata a "garantire il principio di autodeterminazione nelle indagini genetiche" (allegata alla Risoluzione stessa), sono le seguenti:

* potenziare il diritto all’autodeterminazione prevedendo una riserva fondamentale di consenso rispetto all’effettuazione di indagini genetiche;

* garantire informazione e trasparenza nei confronti dell’interessato definendo la portata delle spiegazioni da fornire obbligatoriamente;

* garantire qualità e sicurezza dei test genetici riservando questi ultimi al personale medico munito di apposita autorizzazione;

* tutelare i nascituri, i minori ed i soggetti incapaci di intendere attraverso la limitazione graduata delle finalità di ricerca consentite;

* garantire il diritto di non sapere attraverso opzioni differenziate di scelta e di informazione;

* impedire l’effettuazione di test genetici occulti prevedendo che il prelievo sia effettuato direttamente presso uno studio medico o un laboratorio;

* impedire l’uso improprio delle informazioni genetiche nei rapporti di lavoro ed in quelli di natura assicurativa attraverso il divieto assoluto di chiedere o di accettare test genetici o le rispettive risultanze;

* garantire l’autodeterminazione degli interessati anche nel settore della ricerca, attraverso una riserva fondamentale di consenso rispetto a specifici progetti di ricerca e banche di dati genetici o di prelievi;

* assicurare l’esistenza di procedure affidabili di "pseudonimizzazione" rispetto a banche di dati genetici o di prelievi, utilizzando depositari esterni delle chiavi di "pseudonimizzazione";

* garantire assistenza agli interessati prevedendo l’obbligo di comunicare, nell’ambito di attività di ricerca, risultati significativi per il singolo soggetto;

* potenziare la normativa con l’introduzione di fattispecie penali.

E’ importante rilevare come l’Articolo 1 della proposta di regolamentazione (allegata alla Risoluzione) affermi che "Scopo della presente norma è la tutela della dignità, della personalità e dell’autodeterminazione informativa degli interessati in rapporto a indagini genetiche". Inoltre, in aggiunta a queste disposizioni specifiche riferite alle diverse finalità delle indagini genetiche, la Conferenza dei Garanti chiede l’introduzione nel Codice penale tedesco di una norma penale che vieti i test genetici in assenza di una disposizione di legge autorizzativa o del consenso dell’interessato, valido in linea di principio soltanto a fini di trattamento sanitario o di ricerca.

Con queste proposte i Garanti tedeschi intendono stimolare appropriate iniziative di legge ed un dibattito a livello sociale e politico.