BUSH CONTRO LA DISCRIMINAZIONE GENETICA

di
James Gerstenzang

Nel discorso radiofonico che tutti i sabati tradizionalmente Bush rivolge agli americani, lo scorso 23 giugno Bush ha toccato il tema della discriminazione basata sull’abuso dei dati genetici.

Bush ha affermato che si tratta di una forma di discriminazione analoga a quella basata sulla razza, il sesso o l’età, affermando di essere favorevole all’introduzione di norme che impediscano questi abusi.

"La discriminazione genetica non è corretta nei confronti dei lavoratori e dei loro familiari. Non è giustificabile per molte ragioni, e in particolare perché è poco più che il frutto di un’ipotesi teorica". "Negare ad una persona sana un’occupazione o una polizza assicurativa solo in base al fatto che presenta una predisposizione ad una determinata patologia costituisce una violazione del credo fondamentale di questo Paese: il diritto ad un eguale trattamento e al riconoscimento dei meriti individuali."

E’ la prima volta che Bush si pronuncia su un tema così delicato, che è al centro di numerose ed aspre polemiche negli USA e altrove. In questo senso, il suo discorso ha ricevuto il plauso di numerosi deputati democratici, e in particolare di Louise McIntosh Slaughter, che da cinque anni si batte per l’introduzione di norme in grado di tutelare i singoli da forme di discriminazione fondate sull’analisi del patrimonio genetico.

Slaughter ha rilevato, tuttavia, che Bush non ha fatto alcuna menzione dell’esigenza di prevedere sanzioni per chi utilizza i dati genetici a fini discriminatori, né ha parlato della necessità di impedire che i dati genetici dei singoli pazienti siano comunicati a compagnie assicurative e farmaceutiche.

"La privacy è un aspetto importante in questo campo, e nel discorso di Bush non è stata presa nemmeno in considerazione".

Il punto è che, quasi sicuramente, norme contro la discriminazione genetica saranno approvate, ma bisogna vedere quale ne sarà l’effettiva valenza. La discussione sul tema è salita di tono dopo l’annuncio, lo scorso febbraio, del completamento della mappatura del genoma umano; la possibilità di legare l’insorgenza di determinate patologie a specifici marcatori genetici solleva ovviamente numerose questioni etiche e giuridiche.

Nelle parole di Bush "in passato, altre forme di discriminazione sono servite a impedire che tutti gli americani godessero degli stessi diritti e delle stesse opportunità. Così come abbiamo combattuto la discriminazione basata sulla razza o il sesso, oggi dobbiamo impedire ogni discriminazione fondata sui dati genetici."

Bush ha chiesto una legge "equa, ragionevole e compatibile con la normativa esistente in materia di discriminazione".

Già Clinton, lo scorso anno, aveva chiesto l’introduzione di norme di questo tipo, ed il Senato (ma non il Congresso) aveva approvato una norma che vietava alle compagnie di assicurazione di negare la concessione di polizze sulla base della predisposizione genetica all’insorgenza di determinate patologie.

Negli USA la legge attualmente vieta alle compagnie di assicurazione di utilizzare dati genetici per negare copertura assicurativa a chi sottoscrive polizze sanitarie di tipo collettivo, ovvero per aumentare i premi individuali.

Tuttavia, la legge non tutela i singoli che stipulano polizze assicurative individuali, né vieta alle compagnie di comunicare ad altri soggetti — compresi i datori di lavoro - i risultati dei test genetici effettuati dai pazienti.

(Ndr: articolo pubblicato sul Los Angeles Times del 24 giugno 2001)