Sette regole contro il Far West del genoma

di
Stefano Rodotà

Se i potenti della terra si sono precipitati in prima fila per dare l'annuncio dell'avvenuta conoscenza di (quasi) tutto il genoma umano, spero che non lo abbiano fatto solo per cogliere qualche riflesso della forte luce che sprigionano gli eventi scientifici, e non più quelli strettamente politici.

Questo straordinario aumento della conoscenza, infatti, non riguarda esclusivamente il lavoro degli scienziati. Investe direttamente la sfera della politica, se per politica si intende ancora, come si dovrebbe, la cura dei grandi interessi pubblici e l'arte del governare.

Nell'era post-genomica, come già si comincia a dire, dobbiamo attenderci mutamenti profondi dell'organizzazione sociale, dei rapporti interpersonali, del modo in cui ciascuno percepisce se stesso.

Chi governerà questo cambiamento? Una pura ragione tecnica, sempre più pervasiva? La logica della rapida traduzione delle scoperte scientifiche in profitto economico, visibilissima dietro il conflitto, niente affatto risolto, tra ricercatori pubblici e privati intorno alle future utilizzazioni delle conoscenze genetiche? O regole nascenti da una piena consapevolezza sociale della rivoluzione in corso, dunque lontane sia dai fantasmi che dalle ideologie?

Clinton ha fatto ricorso all'alta retorica che in questi casi è d'obbligo nell'oratoria politica americana, parlando di un nostro apprendimento del "linguaggio di Dio". Ma ha pure aggiunto: "Via via che scopriamo i segreti del genoma dobbiamo assicurarci che non porteranno ad una violazione della nostra privacy. Che le classi privilegiate non saranno le uniche a beneficiarne".

Che l'informazione genetica - ha concluso il presidente americano - non sarà usata per discriminare o stigmatizzare individui o gruppi".

Non sono parole d'occasione, omaggi virtuali a quella cultura che, da quando è stato avviato il Progetto Genoma, non si stanca di indagare i risvolti etici, sociali, economici dell'avanzare della conoscenza genetica. L'8 febbraio di quest'anno proprio Clinton ha emanato un executive order, un decreto, con il quale vieta di utilizzare i dati genetici dei dipendenti federali, per evitare quelle violazioni della privacy, quelle discriminazioni e stigmatizzazioni di cui ha parlato due giorni fa.

Siamo dunque di fronte al solito problema della conoscenza scientifica bifronte, buona o cattiva a seconda degli usi che se ne fanno?

Credo che questo tradizionale schema interpretativo serva a poco. Non basta contrapporre le grandi promesse di cura delle malattie ai rischi di una "società castale" fondata su schedature genetiche delle persone, per cogliere i grandi dilemmi che stanno ormai dietro gli usi della genetica.

Dobbiamo guardare molto più nel profondo, partire dal modo stesso in cui la conoscenza genetica incide sulla costruzione della personalità (e questo è problema di oggi, non ipotesi del futuro).

Nei dati genetici è insita una attitudine predittiva che, sia pure pericolosamente volgarizzata da chi parla di una nostra storia già tutta scritta nei geni, può consentirci una conoscenza precoce di nostre predisposizioni genetiche e, quindi, la messa a punto di strategie tendenti a evitare o ridurre i rischi conseguenti. Si è parlato addirittura di un "antidestino", come possibilità di sfuggire alle trappole del caso genetico, e di programmare così più consapevolmente la propria vita.

Ma qui sorge il dilemma forse più angoscioso. Sapere o non sapere? Sollevare o no il velo d'ignoranza che ci protegge dalla conoscenza del sicuro insorgere della malattia di Huntington che, intorno ai quarant'anni, distruggerà la nostra personalità, ma senza alcun segno premonitore, e dunque consentendoci un considerevole periodo di vita normale?

Vivere senza angoscia, ma pure senza la possibilità di scelte responsabili che, ad esempio, possano evitare di trasmettere ai propri figli il rischio della malattia?

Ma i dati genetici hanno anche un'altra caratteristica. Vengono trasmessi dai genitori ai figli, uniscono le generazioni, sono quindi comuni a più soggetti. Con una conseguenza: in molti casi, per le analisi genetiche non bastano i dati dell'interessato, servono anche quelli di altri familiari.

Possono questi negarli, in nome della privacy? O, così facendo, mettono in pericolo la salute del loro familiare, violando un dovere di solidarietà?

La genetica, dunque, non ci spalanca soltanto un mondo in cui bisognerà pazientemente distinguere tra il bene di una cura sempre più individualizzata delle malattie e il male della discriminazione genetica, tra il bene della conoscenza diffusa e il male di una pura appropriazione mercantile della conoscenza.

Vi sono dissidi che si insediano già dentro di noi: come uscirne, come risolverli?

Li ho ricordati per mostrare come ai nuovi problemi aperti dal compimento del Progetto Genoma non si possa sempre rispondere con l'invocazione di regole. Vi sono questioni difficili da "metabolizzare", che potranno essere risolte solo con un lungo apprendimento sociale, con una continua discussione pubblica.

Certo, le regole possono aiutare, o essere indispensabili. Prendiamo il caso più eloquente, quello legato alla scelta tra sapere e non sapere. Qui la decisione è e deve restare strettamente personale.

Ma, proprio per questo, nessuno dev'essere obbligato a sottoporsi a test genetici per fornire informazioni, per esempio, a datori di lavoro o assicurazioni. E la stessa comunicazione delle informazioni genetiche agli interessati, per la loro delicatezza, deve essere accompagnata da una "consulenza genetica" che aiuti a comprenderne il vero significato, così rendendo possibili scelte davvero consapevoli.

Ho detto altre volte che la rivoluzione genetica ci obbliga a mettere a punto strategie culturali e sociali, prima ancora che giuridiche, capaci di contrastare la deriva "riduzionistica", che vuole ridurre la persona ai suoi geni, ignorando l'interazione di questi con l'ambiente; la deriva "proprietaria", che spinge a brevettare ogni scoperta in questo settore; la deriva "discriminatoria", che tende a misurare persone e comportamenti con parametri pericolosi di normalità genetica o ricorrendo a categorie come "predizione", "predisposizione", "persona a rischio" che, trasportate dalla genetica al mondo delle relazioni sociali ed economiche, rischiano di trasformare una condizione ipotetica o potenziale in una condizione effettiva, che incide sulla condizione sociale e giuridica di una persona.

Ma, tornando alle regole, bisogna dire che la situazione europea è già diversa da quella degli Stati Uniti, dove da anni inutilmente si invoca una legge sulla privacy genetica, bloccata al Congresso da quelle stesse società di assicurazioni che fecero fallire la riforma sanitaria di Clinton.

Sparse qua e là esistono in Europa norme che consentono di fronteggiare i rischi maggiori legati all'uso delle informazioni genetiche. Reggeranno alle pressioni che saranno determinate proprio dalla possibilità di ottenere informazioni genetiche sempre più analitiche e ampie, da utilizzare per finalità di controllo sociale o di calcolo economico?

L'Italia si trova in una condizione abbastanza fortunata, perché le utilizzazioni temute da Clinton già oggi non sono lecite. Ma le regole attuali, maturate in una situazione in cui non v'era ancora piena consapevolezza dei molteplici usi sociali ed economici dei dati genetici, devono essere difese e rafforzate.

Propongo perciò una strategia articolata in sette mosse, di cui ho parlato qualche giorno fa in un incontro organizzato dal Comitato nazionale di bioetica, dal Garante per la protezione dei dati personali e dalla Legambiente.

1. Immediata ratifica della convenzione sulla biomedicina, già firmata dall'Italia e all'esame del Parlamento: qui si prevede che i test genetici debbano essere volontari e volti solo alla tutela della salute degli interessati o a fini di ricerca. E i rappresentanti italiani nello speciale comitato del Consiglio d'Europa dovrebbero opporsi a ogni tentativo di trasformare il protocollo aggiuntivo sui dati genetici, attualmente in discussione in uno strumento per aprire le porte alla loro utilizzazione a fini economici.
2. Entro luglio il Parlamento deve trasporre nell'ordinamento italiano la direttiva europea sulla brevettabilità in materia di biotecnologia. È l'occasione per introdurre criteri che evitino un ricorso al brevetto per una pura e semplice approvazione delle sequenze del genoma.
3. Entro ottobre il Garante emanerà una nuova autorizzazione sul trattamento dei dati genetici che ribadirà le norme particolarmente severe in materia, che già escludono ogni possibilità di utilizzazioni improprie o discriminatorie (e il Garante dovrà svolgere anche i compiti indicati ai punti 6 e 7).
4. Istituzione di un comitato che controlli i laboratori dove si effettuano test genetici, cresciuti in modo abnorme (96 nella sola Italia contro i 234 di tutti gli altri paesi dell'Unione europea).
5. Avvio di un piano di formazione dei consulenti genetisti e previsione della loro controfirma delle dichiarazioni di consenso delle persone che si sottopongono ad analisi genetiche.
6. Controllo sulle ricerche genetiche per accertare il rispetto delle norme in materia di protezione dei dati.
7. Accertamenti sui siti americani che pubblicizzano anche in Italia test genetici, per verificare se i dati vengano raccolti rispettando le norme vigenti nel nostro paese.

Qualcuno penserà che questa sia una risposta flebile al fragore di trombe dei giorni scorsi ma questo, invece, sarebbe l'avvio di un lavoro concreto, che dovrà essere proseguito e che rappresenta l'unico modo serio per seguire con continuità e nel dettaglio una vicenda di cui non è certo possibile prevedere oggi tutti gli sviluppi.